علاج الإصابة بمتلازمة يونس فارون - Yunis Varon syndrome

ما هي متلازمة يونس فارون – Yunis Varon syndrome؟

متلازمة يونس فارون: هي حالة خلقية نادرة (congenital) يمكن أن تؤثر على الهيكل العظمي والجهاز العصبي والشعر والأسنان كما يؤثر على أنسجة القلب والجلد. يعاني العديد من الأطفال المصابين بهذه الحالة من سمات وجه مميزة أو تشوهات في أصابع اليدين والقدمين. في معظم الحالات، يواجه الأطفال الذين يولدون بهذه الحالة تحديات في التنفس و/ أو التغذية.

كيفية علاج الإصابة بمتلازمة يونس فارون – Yunis Varon syndrome:

العلاجات المحددة للأفراد المصابين بمتلازمة يونس فارون هي علاجية وداعمة، قد يحتاج أطباء الأطفال والمتخصصون الذين يشخصون ويعالجون تشوهات الهيكل العظمي أي أطباء العظام (orthopedists) وأخصائيي العلاج الطبيعي والأطباء المتخصصين في تشخيص وعلاج اضطرابات القلب أي أطباء القلب (cardiologists) وغيرهم من أخصائيي الرعاية الصحية إلى التخطيط بشكل منهجي وشامل لعلاج الطفل المصاب.

قد يشمل علاج صعوبات التغذية طرق التغذية الاصطناعية مثل التغذية بالأنبوب، والتي تدير الطعام من خلال أنبوب مباشرة إلى معدة الرضيع أو التغذية في الوريد، حيث يتم إعطاء العناصر الغذائية الأساسية في الوريد باستخدام أنبوب.

قد تتطلب صعوبات التنفس، عندما تكون شديدة ومهددة للحياة، تدابير خاصة مثل استخدام جهاز خاص (جهاز التنفس الصناعي) يدعم التنفس (التنفس الاصطناعي artificial respiration). ينصح بالاستشارة الوراثية للأفراد المصابين وأسرهم. العلاج الآخر لهذا الاضطراب هو علاج عرضي وداعم.

بعض الاضطرابات المشابهة لمتلازمة يونس فارون – Yunis Varon syndrome:

يمكن أن تتشابه أعراض الاضطرابات التالية مع أعراض متلازمة يونس فارون. قد تكون المقارنات مفيدة للتشخيص التفريقي:

خلل التنسج القحفي (Cleidocranial dysplasia):

خلل التنسج القحفي (Cleidocranial dysplasia): هو اضطراب وراثي نادر يتميز بربط السمات الثلاثة التالية:

• الغياب أو التخلف الشديد (نقص تنسج) في أحد عظام الترقوة أو كليهما (clavicles).

• تأخر إغلاق الفتحتين الناعمتين (اليافوخ) على رأس الرضيع مع فصل غير طبيعي للمفاصل الليفية (الغرز) التي تربط بعض عظام الجمجمة.

• حجم الجمجمة يكون كبير بشكل غير طبيعي (macrocrania).

خلل التنسج الفكي العجزي (Mandibuloacral dysplasia):

خلل التنسج الفكي العجزي (Mandibuloacral dysplasia): هو اضطراب وراثي نادر للغاية يتميز بعظام الترقوة ناقص التنسج (hypoplastic)، مفاصل ليفية واسعة بشكل غير طبيعي بين عظام معينة في الجمجمة (الدروز القحفية)، تصلب المفاصل، والفك السفلي غير المتطور أو ناقص التنسج (hypoplastic) يسبب ازدحام الأسنان.

قد يُظهر الأفراد المصابون بهذا الاضطراب أيضًا حساسية متزايدة للبرد في الأصابع بالإضافة إلى فقدان أنسجة العظام في اليدين (انحلال العظم).

قد يُظهر بعض الأطفال المصابين قصر القامة وفقدانًا غير مكتمل للشعر (الثعلبة alopecia) و / أو ضمور (atrophy) في جلد اليدين والقدمين. يُعتقد أن خلل التنسج الفكي العجزي موروث باعتباره حالة وراثية متنحية.