أهداف وغايات الأسرة في علاج أطفالهم:
تعتبر أساسية في توفير التدخل الفعال، كما يشمل التوجه نحو الهدف كلاً من تحديد الأهداف المشتركة من قبل الوالدين ومقدمي الرعاية والأسر والمعالجين ومقدمي الخدمات الآخرين والسعي لتحقيق أهداف هادفة يختارها الطفل والوالد والأسرة.
على الأسر أن تخلق بيئة داعمة لأطفالها وتوفر فرصًا للنمو والانتماء وتساعد أطفالهم على أن يعيشوا حياة متكيفة ومستقلة قدر الإمكان، كما تتضمن الرعاية التي تركز على الأسرة علاقات الثقة التي يظهر فيها المعالج احترام قيم الأسرة ومعتقداتها وأهدافها بدلاً من فرض خطة رعاية على الطفل والأسرة تهدف إلى تصحيح أوجه القصور.
بعد تقييم نقاط قوة الطفل واحتياجاته وتحديد أهداف الأسرة، يمكن تطوير أهداف وغايات العلاج. في الماضي، كان تحديد هذه الأهداف مسؤولية المحترفين في المقام الأول وفي كثير من الأحيان لم يتم دمج احتياجات ورغبات الأسرة. ومع ذلك، أدرك المهنيون قيمة وجود عائلات توجه عملية تحديد أهداف وغايات التدخل. حيث أن رؤيتهم للمستقبل لأطفالهم وأن المهنيين يجب أن يعملوا كمستشارين وموارد لمساعدة الأسر في تحقيق هذه الرؤية.
يمكن أن يؤدي الضغط الذي يواجه مقدمو الرعاية مع الرعاية اليومية للطفل إلى تقليل الامتثال العلاجي المنزلي، مما يدعم أيضًا فكرة أن الآباء يجب أن يشاركوا بشكل مشترك مع المعالجين لتحديد الأهداف والوسائل التي يمكن من خلالها تحقيق النتائج المحددة. عندما يساهم الآباء والأسر في عملية التخطيط، فمن المرجح أن يؤمنوا بالأهداف الموضوعة وأن يلعبوا دورًا في ضمان تطبيق الاستراتيجيات ذات الصلة والموارد التي تساهم في رفاههم الشخصي والعائلي.
خطط الخدمة الفردية:
في الولايات المتحدة، يتطلب قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة من المدارس العامة وضع خطة تعليمية فردية لكل طالب من ذوي الإعاقة، كما تم تصميم الخطة لتلبية الاحتياجات التعليمية الفريدة للطالب المعاق على النحو المحدد في اللائحة الفيدرالية، بموجب قانون تعليم الأفراد المعاقين، يتم توفير تعليم عام مجاني ومناسب مخصص لطالب معين من ذوي الإعاقة و التي تؤكد على التعليم الخاص والخدمات ذات الصلة لإعداد الطالب لمزيد من التعليم والتوظيف والعيش المستقل.
بدءًا من سن القانون العام للولايات المتحدة والعديد من المراجعات التشريعية الهامة في 1990 وقانون تحسين تعليم الأفراد ذوي الإعاقة لعام 2004، يُطلب من 338 معالجًا بدنيًا ووظيفيًا يعملون في إعدادات المدارس العامة وضع أهداف سنوية طويلة الأجل وأهداف علاجية قصيرة الأجل ضمن إطار عمل كل احتياجات الطفل التعليمية.
الوثيقة التي تحدد الاحتياجات التعليمية للطفل، بما في ذلك خدمات العلاج، من مرحلة ما قبل المدرسة إلى الصف الثاني عشر هي الخطة التعليمية الفردية، متطلبات سارية المفعول للرضع إلى الأطفال في سن ما قبل المدرسة، موثقة في خطة خدمة الأسرة الفردية، كما يجب كتابة الخطة بعد الانتهاء من التقييم المتعدد التخصصات لنقاط القوة والاحتياجات الخاصة بالطفل ويجب أن يتضمن هذا التقييم تقييمًا موجهًا نحو الأسرة للدعم والخدمات اللازمة لتعزيز قدرة الأسرة على تلبية احتياجات طفلهم من ذوي الإعاقة.
الأهداف الوظيفية:
إن تطوير أهداف علاجية مكتوبة سلوكياً وقابلة للقياس أمر بالغ الأهمية لرصد آثار التدخل لدى الطفل المصاب باضطراب وراثي، كما يمكن رصد العديد من الأعراض السريرية في أوصاف الاضطرابات الوراثية من خلال إجراءات منتظمة ودورية لحفظ البيانات، كما يمكن أن تعكس مقاييس القدرة الحيوية الدورية لطفل مصاب بالتهاب الكبد الدهني أو طفل مصاب بمرض ويردنيغ هوفنان التقدم نحو هدف الحفاظ على وظيفة الجهاز التنفسي.
عادة، في الماضي، كانت أهداف العلاج تركز على عجز الطفل. على سبيل المثال، غالبًا ما يتم استخدام التأخيرات في تحقيق المعالم الحركية لتحديد الثغرات في التطور ويتم كتابة أهداف العلاج والبرامج الموضوعة لمعالجة هذه النواقص، عندما يحقق الطفل هدفًا، يتم تحديد عجز جديد ويتم تطوير أهداف جديدة.
هناك نموذج مختلف لتطوير الهدف يتوافق مع فلسفة التدخل المرتكزة على الأسرة وهو نهج أعلى لأسفل، في هذا النموذج، يحدد الطفل والأسرة النتيجة الوظيفية المرغوبة وهي الدافع عامل لخطة التدخل العلاجي، كما يظهر مثال على هذا النهج في مقاييس تحقيق الهدف. مقياس تحقيق الهدف هو مقياس فردي مشار إليه بالمعيار للتغيرات الصغيرة المهمة سريريًا في الأداء الوظيفي للطفل بمرور الوقت.
على غرار الأهداف السلوكية، تتطلب المقاييس أيضاً تحديد الأهداف التي يمكن ملاحظتها، استنساخ الظروف التي يتم بموجبها قياس الأداء، معايير قابلة للقياس للنجاح وإطار زمني لتحقيق الهدف. على عكس الأهداف السلوكية، تحدد مقاييس تحقيق الندف خمس نتائج محتملة مع قيم النتيجة المصاحبة. باستخدام خمسة مستويات ممكنة من التحصيل، حيث يمكن تحديد ما إذا كان الطفل قد أحرز تقدمًا على الرغم من عدم تحقيق النتيجة المتوقعة أو ما إذا كان التقدم قد تجاوز النتيجة المتوقعة.
مبادئ التدخل العلاجي العامة:
هناك العديد من مبادئ العلاج العامة التي توجه تقديم خدمات العلاج للأطفال المصابين باضطرابات وراثية، كما يمكن العثور على اعتبارات خاصة لعلاج طفل مصاب بحالة وراثية معينة.
التركيز على الأنشطة والمشاركة:
يجب أن يكون الهدف من أي برنامج علاجي للأطفال هو تحسين نوعية وكمية مشاركتهم في المجتمع، كما أن تحقيق المهارات الحركية الأساسية مثل الجلوس والوقوف والمشي هو نتيجة يمكن قياسها باستخدام الأدوات السريرية الشائعة الاستخدام ولكن ما إذا كان الأطفال يطبقون بالفعل مهارات جديدة على أساس منتظم (المشاركة) أم لا، فمن الصعب الحصول عليها بموضوعية.
المعالجين بحاجة إلى امتلاك المعرفة والمهارات والأدوات إذا كانوا يريدون تقييم وعلاج الأطفال في جميع المجالات التي حددتها الصحة العالمية، بهدف تحسين المشاركة في النهاية، يستخدم معالجو الأطفال مجموعة متنوعة من استراتيجيات التدخل لزيادة فرص الأطفال لتحقيق الاستقلال والتمتع بالأنشطة في المنزل والمدرسة وفي المجتمع وتتضمن العديد من الأساليب العلاجية الكلاسيكية للأطفال الذين يعانون من اضطرابات عصبية تقنيات استهداف ضعف بنية الجسم ووظيفته، مثل نغمة العضلات الشاذة أو محاذاة المفاصل، لتحسين جودة الحركة.
يعتمد علم التعلم الحركي والنماذج الموجهة لإعادة التأهيل العصبي على الأساس المنطقي الذي ينشأ التحكم في الحركة من الممارسة المناسبة للمهارات في سياق الأنشطة الوظيفية والبيئات الغنية (القدرة على التكيف مع السياقات المتنوعة)، تطوير تعويضات فعالة بأقصى قدر من الكفاءة وتوفير ممارسة المهارات الحركية الجديدة في المواقف الوظيفية.
تقديم الخدمات في البيئات الطبيعية:
يشير مصطلح البيئة الطبيعية إلى الأماكن التي يقضي فيها الأطفال والرضع يومهم عادةً، إن الحركة نحو دمج العلاج في إعدادات الفصل الدراسي هي أحد الأمثلة على تقديم الخدمات في بيئة طبيعية. في نموذج متكامل لتقديم الخدمة في الواقع، يعمل المعالجون في حجرة الدراسة مع المعلمين، بدلاً من نقل الطلاب إلى غرفة علاج منعزلة لتقديم خدمات الفيديو، كما يعمل المعالجون بشكل وثيق مع المعلم لوضع أهداف مشتركة للطالب وابتكار برامج تسمح للأنشطة العلاجية بالتداخل في مجموعة متنوعة من الأنشطة على مدار اليوم بطريقة طبيعية.
مثال آخر على تقديم العلاج في بيئة طبيعية هو توفير الخدمات المنزلية للرضع والأطفال الصغار. البرامج المنزلية هي خيارات طبيعية للأطفال الصغار لأن البيئة الطبيعية لمعظم الرضع والأطفال الصغار هي المنزل ( إما منزلهم أو منزل مقدم الرعاية النهارية). الخيار المفضل للعلاج بالنسبة للعائلات الأخرى، قد يكون الانتقال إلى برنامج قائم على المركز صعبًا بسبب تكلفة أو طول السفر المطلوب.
دمج أنشطة العلاج في اليومية:
يحتاج المعالجون إلى العمل بشكل تعاوني مع العائلات لتطوير الأنشطة التي تدمج الأنشطة العلاجية في روتين الأسرة اليومي (على سبيل المثال، أثناء اللعب وارتداء الملابس والاستحمام والوجبات). بدلاً من ممارسة المهام المحددة بدقة في بيئة العيادة الخاضعة للرقابة، يجب أن تتشابك أنشطة العلاج في مجموعة متنوعة من الأنشطة على مدار اليوم بطريقة طبيعية، كما تتيح ممارسة المهارات في سياق الروتين اليومي للطفل أن يتعلم التكيف مع طوارئ الحياة الواقعية التي تنشأ أثناء مهمة وظيفية، تصبح الأنشطة ذات مغزى أكبر لكل من الطفل والأسرة.
