تدخلات المعالج الطبيعي لأطفال الشلل الدماغي وعائلاتهم
الشلل الدماغي هو حالة تستمر مدى الحياة وتؤثر على الفرد والأسرة والمجتمع المباشر. لذلك، فإن الهدف المتمثل في السماح للفرد المصاب بالشلل الدماغي أن يعيش الحياة بأقل تأثير للإعاقة يتطلب اهتمامًا معقدًا للفرد والأسرة. علاوة على ذلك، يحتاج المجتمع إلى أن يكون حساسًا وأن يستوعب الأفراد ذوي الإعاقة من خلال الحد من العوائق المعمارية وتوفير وسائل النقل العام والاتصال التي يسهل الوصول إليها.
يوفر النظام التعليمي الوسائل الرئيسية لمساعدة الفرد على الاستعداد للعمل في المجتمع إلى أقصى حد له أو لها. من نواحٍ عديدة، ربما يكون لنظام الرعاية الطبية الدور الأقل أهمية في إعداد الطفل المصاب بالشلل الدماغي للعمل على النحو الأمثل. ومع ذلك، فإن نظام الرعاية الطبية هو المكان الذي يتعلم فيه الآباء أولاً أن طفلهم يعاني من مشاكل في النمو خارج القاعدة المتوقعة، إنه مكان عالمي تقريبًا حيث يتوقع الآباء أيضًا أن يكون الطفل عاديًا في مجتمعنا الحديث.
إدارة الشلل الدماغي
الشلل الدماغي هو حالة الطفولة التي يوجد فيها إعاقة حركية (شلل) ناتجة عن آفة ثابتة غير مترقية في الدماغ (دماغية)، يجب أن يحدث الحدث المسبب في الطفولة المبكرة وعادة ما يتم تعريفه على أنه أقل من عامين من العمر. الأطفال المصابون بالشلل الدماغي لديهم حالة مستقرة وغير تقدمية، لذلك فهم في معظم الحالات أطفال عاديون ذوو احتياجات خاصة.
من المهم فهم المشاكل الطبية والتشريحية لدى الأفراد المصابين بالشلل الدماغي. ومع ذلك، يجب دائمًا مراعاة الهدف الأكبر على المدى الطويل والذي يشبه الهدف لجميع الأطفال العاديين وهو أمر مهم أيضًا والهدف بالنسبة لهؤلاء الأطفال وعائلاتهم والرعاية الطبية والتعليم والمجتمع ككل هو نموهم وتطورهم إلى أقصى قدراتهم حتى يتمكنوا من النجاح كأعضاء مساهمين في المجتمع.
ما مدى اختلاف الطفل المصاب بالشلل الدماغي؟
عند معالجة كل من الاهتمامات التشريحية المحددة، يجب الحفاظ على أهمية هذه المشكلات التشريحية بالنسبة لنجاح الطفل بأكمله في السياق المناسب، كما يجب تقييم مشاكل الأطفال المصابين بالشلل الدماغي من منظور النمو والتطور الطبيعي على غرار أي طفل غير طبيعي مصاب بمرض، مثل التهاب الأذن والذين يحتاجون إلى علاج طبي.
في كثير من الأحيان، يكون نجاح هدف ثانوي مثل الأداء الجيد في اختبار محدد أقل أهمية من الفشل الكبير ولكن قد يكون من الصعب التعرف على مقياس الفشل أو النجاح حتى سنوات لاحقة، كما هو الحال مع العديد من أحداث الطفولة، قد يتم تحديد التأثير طويل المدى من خلال كيفية التعامل مع الحدث أكثر من النتيجة المحددة للحدث. بالنسبة للأطفال المصابين بالشلل الدماغي، بالإضافة إلى جميع تجارب الطفولة النموذجية هي تجربة علاج الشلل الدماغي.
قد يعاني الأطفال المختلفون من أحداث مثل الجراحة والعلاج المستمر (بما في ذلك العلاج الطبيعي والمهني)، بشكل مختلف تمامًا. وغالبًا ما يكون التأثير طويل المدى لهذه الأحداث من منظور الأطفال إما سلبيًا أو إيجابيًا اعتمادًا على علاقتهم بكل من المعالجين والأطباء. هؤلاء الأطفال لديهم مشاكل جسدية، ومع ذلك، يؤثر الشلل الدماغي على الأسرة والمجتمع بأسره، كما تتضمن عملية النمو والتطور العديد من العوامل.
أحد أهم العوامل في نجاح الأطفال على المدى الطويل هو رعاية الأسرة. وبالمثل، بالنسبة للأطفال المصابين بالشلل الدماغي، قد تتأثر العائلات بالشلل الدماغي مثل الأطفال الذين يعانون من مشاكل جسدية. من المهم جدًا لمقدمي الرعاية التكوينية أن يروا أن المشكلات المتعلقة بالشلل الدماغي لا تشمل الأطفال فحسب، بل تشمل أيضًا العائلات، كما يدرك المجتمع أكثر أن تعليم الأطفال العاديين يعمل بشكل أفضل عندما يشارك مقدمو الرعاية الأسرية بنشاط. وبالمثل، فإن توفير الرعاية الطبية للأطفال الذين يعانون من شلل يجب أن يأخذ في الاعتبار أسرهم بأكملها.
التأثيرات الأسرية للطفل المصاب بالشلل الدماغي
يجب تطوير ارتباط صحي بين الأطفال المصابين بالشلل الدماغي والوحدة العائلية ومقدمي الرعاية الطبية. الشلل الدماغي حالة تتنوع بشكل كبير من تأثيرات حركية خفيفة جدًا إلى إعاقات حركية شديدة جدًا مع العديد من الأمراض المصاحبة. بالإضافة إلى ذلك، هناك اختلافات كبيرة بين العائلات، لتوفير الرعاية المناسبة للأطفال المصابين بالشلل الدماغي، يحتاج الأطباء إلى فهم بنية الأسرة التي يعيش فيها الأطفال. كونه سببًا لضغط الوقت، غالبًا ما يكون من الصعب تطوير هذه البصيرة، كما تتنوع العائلات من الأمهات الشابات والمراهقات اللائي قد يحصلن على دعم عائلاتهن، إلى أسر أحد الوالدين إلى عائلات مع اثنين من الأجراء وأطفال آخرين.
تضاف جميع ضغوط رعاية الطفل المعوق إلى الضغوط الأخرى التي تتعرض لها أسر الأطفال العاديين. ونظرًا لأن معظم الأطفال المصابين بالشلل الدماغي يعانون من مشاكل في الرضاعة والطفولة المبكرة، فإن العائلات تنمو وتتطور في سياق هذه الإعاقات وفي كثير من الأحيان، يتفاعل الأب والأم بشكل مختلف أو يصلان إلى مستويات مختلفة من القبول ومن انطباعنا أن ردود الفعل المختلفة هذه قد تسبب ضغوطًا زوجية تؤدي إلى مستويات عالية من الطلاق، وغالبًا ما يكون الأطفال في سن 1 إلى 4 سنوات.
على الرغم من أن هذا هو انطباعنا، إلا أنه لا يوجد دليل موضوعي واضح على أن معدل الطلاق لهذه العائلات أعلى من معدل السكان العاديين. وقت آخر من أوقات التوتر الأسري هو خلال سن المراهقة أو سنوات الشباب للأشخاص الذين يعانون من إعاقات حركية شديدة. في كثير من الأحيان، نظرًا لأن هؤلاء الأفراد يكبرون حجمًا كاملًا للبالغين والوالدين يتقدمون في السن، يصبح من الواضح جدًا للوالدين أن هذه ليست مشكلة تزول ولا هؤلاء الأفراد الصغار قادرين على الذهاب إلى الكلية وصنع حياة خاصة بهم.
تختلف استجابة الأسرة الفردية اختلافًا كبيرًا مع تنوع شدة الشلل الدماغي، كما تقوم العديد من العائلات بتطوير بنية مستقرة وداعمة جدًا لطفلها المعوق وقد يندهش الأطباء ومقدمو الرعاية الطبية الآخرون من مدى جودة تعامل هذه العائلات مع المشكلات الطبية المعقدة للغاية. لكن بالنسبة للعديد من هذه العائلات، تراكمت التجمعات الطبية ببطء وهي نفسها جزء من ظاهرة النمو والتطور. مع العلاجات الطبية المتعددة التي يقدمها غالبًا العديد من الأخصائيين الطبيين المختلفين، يتطور مستوى عالٍ من التوتر في كل أسرة تقريبًا.
عيادات الشلل الدماغي
هناك طريقة أخرى لتنظيم إدارة احتياجات رعاية الأطفال الجيدة هذه وهي الاستعانة بعيادة متعددة التخصصات حيث يوجد طبيب أطفال رعاية أولية، لم يتم تحديد الهيكل الإداري لإنشاء عيادة لرعاية الأطفال المصابين بالشلل الدماغي كما هو الحال بالنسبة لأمراض مثل السنسنة المشقوقة. تعتبر عيادات Spinabifida أو السحائية النخاعية أو الخلل الوظيفي في العمود الفقري من المفاهيم الراسخة وموجودة في معظم مستشفيات الأطفال الكبرى. هذه العيادات، التي تم إنشاؤها للتعامل مع الأطفال الذين يعانون من ضعف في النخاع الشوكي، لديها فريق متعدد التخصصات محدد جيدًا، يعمل هذا الفريق جيدًا للأطفال لأن لديهم جميعًا احتياجات متعددة التخصصات متشابهة بدءًا من جراحة الأعصاب إلى جراحة العظام والمسالك البولية وإعادة التأهيل.
ومع ذلك، لا تعمل هذه الطريقة أيضًا مع الأطفال المصابين بالشلل الدماغي لأن احتياجاتهم تختلف اختلافًا كبيرًا، كما تتراوح هذه الاحتياجات من طفل مصاب بشلل نصفي تتم مراقبته من أجل تقلص عضلي خفيف فقط إلى طفل يعتمد على جهاز التنفس الصناعي مع هشاشة العظام الشديدة والتشنج والنوبات المرضية ومشاكل الجهاز الهضمي ومن المستحيل توفير جميع الأخصائيين الطبيين في عيادة، خاصة في بيئة اليوم حيث يكون لكل فرد حساب وقته في القيام بعمل منتج والذي يوصف أساسًا بأنه وقت قابل للفوترة من الأطفال المصابين بالشلل الدماغي.
كما يحتوي أحد النماذج على مجموعة أساسية من الأطباء الذين يتعاملون مع الأطفال وغالبًا ما يشتملون على طبيب عظام وطبيب أطفال أو طبيب فيزيائي وأخصائي اجتماعي ومعالج فيزيائي وأخصائي تقويم العظام.
