العلاج الوظيفي وموارد الأسرة والطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة:
إنجاب طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة لا يلغي أي من وظائف الأسرة. حيث تستمر العائلات في توفير الأساس الثقافي والنفسي والاجتماعي وتوجيه تجارب أطفالهم في الأنشطة التي ستؤدي إلى الصحة المثلى والمشاركة في المجتمع الأكبر. كما أن فهم كيفية اتخاذ العائلات للاختيارات في ضوء الموارد المحدودة ورؤيتهم لمستقبل الطفل يضع بعض القرارات التي تتخذها العائلات حول الأنشطة اليومية وما يريدون العمل عليه في ضوء مختلف.
في بعض الأحيان، خاصة عندما يتم تشخيص مشكلة مؤخرًا أو عند الحاجة إلى علاج طبي، قد يتم توجيه موارد الأسرة (مثل الوقت والمال والطاقة العاطفية) في المقام الأول إلى احتياجات الطفل. على سبيل المثال، الأم التي لديها وقت العمل للمساعدة في دفع الفواتير الطبية والعلاجية وتقضي 4 ساعات في اليوم في إطعام طفلها الضعيف طبيًا لديها وقت محدود وطاقة عاطفية لتكريسها لمساعدة طفل آخر في أداء الواجبات المنزلية أو المشاركة في الأنشطة الترفيهية. وبمرور الوقت، قد يصبح تخصيص الموارد هذا أكثر توازناً أو يمكن أن يكون له آثار سلبية على أفراد الأسرة.
1- الموارد المالية:
إنجاب طفل ذي احتياجات خاصة له آثار على اقتصاديات الأسرة. حيث أن الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال معاقين لديهم العديد من النفقات الخفية والمستمرة. عند دخول الأطفال إلى المستشفى، يتم تكبد العديد من النفقات (على سبيل المثال، أيام العطل ورعاية الأطفال للأشقاء والنقل والوجبات وغرف النزل)، بالإضافة إلى التكاليف التي لا يغطيها التأمين. حيث ذكرت الأمهات في الرعاية الاجتماعية أنهن يواجهن عوائق متعددة. وعلى الرغم من أنهم أرادوا أن يصبحوا مكتفين ذاتيًا، إلا أنهم وجدوا أن التوظيف بدا وكأنه حلم بعيد المنال لأنهم عانوا من صعوبة المواصلات وإيجاد رعاية للأطفال، خاصة للأطفال الأكبر سنًا.
العديد من خطط التأمين لديها حدود لعدد زيارات العلاج المسموح بها في السنة. لذلك، يجب على بعض الآباء تقليص الخدمات أو الدفع مقابل الجلسات من خلال إيجاد طريقة للادخار في مكان آخر. الأطفال الذين يحتاجون إلى علاج طبي مكثف يمكن أن يتسببوا في دمار اقتصادي للأسرة، خاصة عندما تكون التغطية التأمينية غير كافية، كما قد تكون هناك أوقات يتم فيها اتخاذ قرار بإلغاء الموعد لأسباب مالية.
هناك تحدٍ آخر يواجه الموارد المالية عندما يقرر أحد الوالدين البقاء عاطلاً عن العمل حتى يتوفر له الوقت لتقديم رعاية إضافية. كما وثق عدد من الدراسات أن أحد الوالدين قد يحتاج إلى العمل لساعات أقل أو عدم العمل على الإطلاق، لرعاية الطفل. ومع عدم قدرة أحد الزوجين على العمل بأجر، فإن هذه الأسر معرضة بشكل أكبر للمشاكل المرتبطة بانخفاض الإيرادات.
يزداد الضغط المالي في منازل الوالد الواحد. حيث وجدت الدراسات أن أمهات الأطفال الذين يعانون من حالات طبية تركوا العمل بسبب تكرار أمراض أطفالهم. كما احتاج هؤلاء الأطفال إلى رعاية طبية متخصصة (على سبيل المثال، رعاية تمريضية) منعتهم من الذهاب إلى مراكز رعاية الأطفال المجتمعية. ويمكن أن تصبح الحاجة إلى البقاء في المنزل مع طفل لديه احتياجات طبية متعددة وأمراض متكررة، إلى جانب عدم وجود رعاية أطفال مجتمعية لمثل هذا الطفل، حالة صعبة بشكل خاص على الآباء التعامل معها. جزء من جوهر الرعاية التي تركز على الأسرة هو تلبية هذه الاحتياجات في الأسرة.
2- الموارد البشرية:
الموارد البشرية المهمة للأسرة التي تربي الأطفال هي التعليم والمعرفة العملية والقدرة على حل المشكلات. وفي بعض الأحيان، ترتبط تحديات تربية طفل معاق بالإحساس بالكفاءة الذي يختبره الوالد. كما يعتبر فهم أساس مشاكل الطفل والتكيفات المحتملة موردًا قويًا عند مساعدة العائلات على إنشاء أنماط فعالة من الأنشطة اليومية. كما يجب أن تتضمن الشراكة المهنية الشاملة بين الوالدين المشاركة المستمرة للمعلومات مع الوالدين. في البداية، يرغب معظم الآباء في الحصول على معلومات حول ظروف أطفالهم وحول الوصول إلى الخدمات.
بعد ذلك، يحتاجون إلى معلومات حول المضاعفات المحتملة وكيفية رعاية احتياجات أطفالهم الجسدية والنفسية على أساس يومي. كما يختلف توقيت قدرة الوالدين على استخدام هذه المعرفة والانخراط في البرامج المنزلية بشكل ملحوظ من وقت التشخيص الأولي للحالة “الإعاقة من خلال التكيف مع وضعهم”.
أشارت الدراسات النوعية إلى أن تلبية الحاجة إلى المعلومات يمثل تحديًا لأنه من الصعب الحكم على احتياجات الأسرة ذات الأولوية واستعدادهم لاستيعاب المعلومات حول إدارة حالة أطفالهم. حيث يحتاج المعالجون المهنيون إلى الحفاظ على مهارات الاستماع والمراقبة العلاجية لديهم حادة ومرونة في تبادل المعلومات الخاصة بهم.
أفادت العائلات التي تتعامل مع الإجهاد أن “القدرة على البناء على الخبرة الشخصية والخبرة” هي استراتيجية تأقلم أساسية. كما يمكن للوالدين تطوير هذه المعرفة من خلال مجموعات الوالدين حيث يمكن للعائلات مشاركة الاستراتيجيات مع العائلات الأخرى التي لديها أنواع مماثلة من المشاكل و الموارد الشخصية للوالدين.
قام مركز (CanChild) لأبحاث إعاقة الطفولة بتطوير حزمة معلومات رسمية فردية للآباء، (The KIT: Keeping it Together)، والتي ثبت أنها تزيد من “تصورات الآباء لقدرتهم وثقتهم بأنفسهم في الحصول على المعلومات وتقديمها واستخدامها مساعدة أطفالهم من ذوي الإعاقة. كما يجب أن يتذكر المعالجون المهنيون أن العديد من الآباء هم الخبراء في شؤون أطفالهم وغالبًا ما يكون لديهم معلومات أو قصص مكثفة لمشاركتها حول ما يناسبهم.
3- موارد الوقت:
تتطلب الأنشطة اليومية والأسبوعية استثمارًا للوقت، وكل أسرة تعاني في مرحلة ما من الإجهاد بسبب وجود الكثير من الأشياء التي يجب القيام بها وعدم وجود وقت كافٍ. وغالبًا ما يعتمد الأطفال ذوو الإعاقة على مقدمي الرعاية لفترة أطول من الأطفال الذين ينمون عادةً ويمكن أن تمتد الرعاية اليومية الإضافية أو الإشراف المطلوب لسنوات عديدة. كما تغير الآباء في السنوات الأخيرة، مع تحول بعض مهام تقديم الرعاية إلى الآباء.
وجد الباحثون أن أمهات الأطفال ذوي الإعاقة أفادوا بأنهن يستخدمن “تنظيم الوقت والروتين والمنظم كوسيلة للحفاظ على الشعور بالسيطرة”. ومع ذلك، فإن حياتهم المنظمة المزدحمة غالبًا ما تتعطل بسبب الأزمات، مثل الرحلات إلى المستشفى أو قسم الرعاية العاجلة، ونتيجة لذلك، شعرت الأمهات أنهن “يعشن على حافة الهاوية” وأن كل اضطراب في روتينهن قد حدث كأزمة.
في دراسة نوعية لآباء الأطفال الذين يعانون من حالات طبية وإعاقات مزمنة، أفاد الآباء أن لديهم مسؤوليات على مدار 24 ساعة في إدارة الإجراءات الطبية وأداء مهام تقديم الرعاية. بالإضافة إلى الاحتياجات الطبية وإشراك طفلهم المعتمد للغاية في الأنشطة المناسبة من الناحية التنموية. الأطفال الذين يعانون من مخاوف تتعلق بالتغذية يمثلون أيضًا تحديًا كبيرًا لإدارة الوقت والمهام.
يحتاج مقدمو الخدمات إلى مراعاة وقت الأسرة والموارد العاطفية عند التوصية بالبرامج المنزلية. وغالبًا ما يتوقع مقدمو الخدمة الذين يسعون إلى تنفيذ الممارسات التي تتمحور حول الأسرة أن يتحمل الآباء مسؤولية تنفيذ العلاج.
غالبًا ما يتجاهل المعالجون المهنيون الأقل خبرة، بحماسهم للمساعدة، مراعاة التزامات الأسرة الزمنية عند تقديم الاقتراحات. كما أن الاستماع بعناية والسؤال عن درجة الراحة التي يتمتع بها كل مقدم رعاية مع جوانب التدخل يقطع شوطًا طويلاً في بناء والحفاظ على علاقة جيدة وتلبية احتياجات الأسرة. وأن استكشاف إمكانيات أنشطة تقديم الرعاية التي يتم مشاركتها بين الوالدين وربما أفراد الأسرة الآخرين، يمكن أن يجعلهم أكثر قابلية للإدارة ويقلل من مستويات التوتر لدى الجميع.
4- موارد الطاقة العاطفية:
قد تعاني أسر الأطفال ذوي الإعاقة من أشكال خاصة من التوتر والعزلة الاجتماعية ورفاهية نفسية أقل من العائلات التي لديها أطفال في طور النمو. حيث أن فكرة أن آباء الأطفال ذوي الإعاقة يعانون من حزن متكرر منتشرة في الأدبيات، ولكنها محل خلاف. حيث أجرى الباحثون تحقيقًا نوعيًا لفهم كيف أثر الأطفال الذين يعانون من تأخر في النمو ومشكلات سلوكية على نمط حياة الأسرة. كما أفاد الآباء الذين درسوا أن التعامل مع احتياجات الطفل على مدار 24 ساعة و 7 أيام في الأسبوع يتطلب طاقة عاطفية وغالبًا ما يولد الإحباط. وأفاد الآباء أن الأفراد الذين عرضوا “كتفًا للاعتماد عليه” والمساعدة المهنية والتشجيع والمعلومات كانت مفيدة بشكل خاص.
هناك أدلة على أن آباء الأطفال ذوي الإعاقة قد يعانون من القلق والاكتئاب. كما أن الأمهات يبدو أنهن أكثر ضعفاً من الآباء. أجري 60 بحثًا عن مستويات التوتر والاكتئاب والقلق في مجموعة من 18 زوجًا لديهم أطفال يعانون من التوحد، ووجدوا أن الآباء والأمهات شعروا بمستويات مماثلة من التوتر. ومع ذلك، كانت الأمهات أكثر قلقا. كما تم اقتراح أن الأمهات قد يشعرن بمزيد من المسؤولية تجاه الطفل وقد يأخذن جزءًا أكبر من الرعاية الإضافية التي يتطلبها الطفل المعاق.
وجدت الدراسات أن الأمهات اللائي عانين من ضغط الوقت المتزايد لإكمال جميع مهامهن كان لديهن معدلات أعلى من مشاكل الصحة العقلية. وعندما يتعين على الوالدين تقديم الدعم الطبي، إلى جانب الأنشطة النموذجية للوالدين والطفل المتمثلة في الرعاية وتقديم الرعاية واللعب، فإنهم غالبًا ما يجدون أنفسهم مرهقين ومحرومين من النوم، ويبدو أنهم يعانون من زيادة التوتر والقلق. بالإضافة إلى ذلك، غالبًا ما لا يعانون من ذلك.
وجد أن مستوى الإجهاد في العائلات التي لديها أطفال يعانون من أمراض أو حالات مزمنة علاقة قوية بدخل الأسرة ووظيفة الأسرة، مع انخفاض الدخل المرتبط بارتفاع الضغط، خاصة عندما يصبح الأطفال مراهقين. كما أن المرحلة التعليمية أو العاطفية أو مجتمعة، أكثر عرضة للإصابة بضغط الوالدين، مما قد يؤدي إلى إساءة معاملة الأطفال ذوي الإعاقة أو إهمالهم.
