دور الأسر في برامج التدخل المبكر المقدمة للأطفال ذوي الإعاقة:
تعتبر مشاركة الأهل ليست كافية إن لم يتم العمل على تشجيعهم في التعبير عن أمنياتهم ومشاعرهم والمعلومات التي لديهم واحترام كل منهم، كما أن عدداً من الأسر تحتاج للمساعدة لتتعلم كيفية المشاركة بفاعلية في التخطيط والتقييم وضبط العمليات المرتبطة بالبرامج التربوية المقدمة لأطفالهم ذوي الإعاقات الشديدة والمتعددة.
كما قد يحتاج هؤلاء أيضاً للمعلومات والنصائح والتشجيع؛ ليكونوا آباء فاعلين، ومن المعروف أن الآباء هم أكثر الأفراد معرفة بأطفالهم وهم المصدر الرئيسي لتعليمهم وتربيتهم، وعلى الرغم من أن أطفالهم لا يتعلمون بالطرق التقليدية يحاول الوالدين ومن اللحظات الأولى الاجتهاد ما أمكن في بناء العلاقة مع أطفالهم، ويبنون علاقات قريبة مع الوالدين وأفراد الأسرة والآخرين.
وتطلع العديد من الأسر المرشدين على كافة تفاصيل حياتهم نظراً للضغوط التي تشتد عليهم لحظة ولادة طفلهم ويشبه بعض الوالدين أنفسهم، بمن ينمو في بيت زجاجي ويبقى تحت الأضواء فتصبح التحديات دافعاً أكبر بالنسبة له نحو العمل على تحسين مستوى أداء الطفل، وهنا لا بد من التأكد على ضرورة الاستماع للأهالي أولاً وقبل كل شيء، حتى نحدث تجاوزاً سريعاً لردود أفعالهم.
وقد يعاني هؤلاء الأطفال ذوي الإعاقات الشديدة والمتعددة من جملة من الإعاقات قد تصاحبها مشكلات سلوكية، ولا تُعد العناية بهؤلاء الأطفال من الأمور السهلة أبداً، فهم يحتاجون إلى الصبر والمحبة، وفي معظم المجتمعات يقدم الوالدان وأفراد العائلة الأقرب خدمات العناية الأساسية، ولكن تحتاج الأسر إلى كثير من دعم المجتمع لكي يعتنوا بالطفل ذو الإعاقات الشديدة والمتعددة بشكل جيد.
أما إن بقى الطفل ذو الإعاقات الشديدة والمتعددة مع أسرته، ولم تحصل تلك الأسرة على المساعدة ستجد صعوبة في تلبية المتطلبات الدائمة للعناية بطفلهم، فحتى الأهل المحبون لطفلهم قد يصابون بالإحباط والغضب بعد عدة أشهر أو سنوات من العناية الدائمة بذلك الطفل، ويصبح الأمر أكثر تعقداً عندما يظهر الطفل تطوراً بطيئاً رغم التقدم في العمر فيكبر ليصبح بالغاً جسدياً وتبقى احتياجاته كمن هم أقل منه سناً.
وقبل أن نضع اللوم على الأهل في ذلك، علينا أن نضع أنفسنا مكانهم عند اقتراح استراتيجيات دعم مناسبة، تمنح الأم طفلها كامل حبها واهتمامها لسنوات منتظرةً التغيير أو على أدنى حد تبادل الابتسامة الدافئة العاطفة والحب معه، ولكن الطفل ذو الإعاقات الشديدة والمتعددة يبقى أحياناً كالرضيع بل وقد يصبح أصعب حالاً وأكثر إزعاجاً ويصبح التنقل به وأصطحابه إلى الكثير من الأماكن أمراً في غاية الصعوبة.
ومع مرور الزمن تشعر الأم بقسوة هذا الوضع، وغياب التقدير واستمرار المتطلبات وقلة المساعدة والألم وتصل الأم إلى حدود طاقتها العليا، مما تضطر أحياناً إلى الإساءة، ولذلك علينا كمختصين اقتراح البرامج الخاصة بإرشاد الأسر بدلاً عن اللوم عليهم ومحاولة تفهم الحالة ومساعدتهم، وقبل كل شيء علينا أن نبحث عن طرق لمساعدة العائلة والطفل ذو الإعاقة المتعددة والشديدة في آن واحد.
وذلك قبل أن تصل الأم أو أفراد العائلة الآخرين إلى أقصى درجات التحمل ونفاذ الصبر، تُعد ولادة طفل متعدد الإعاقة سبباً رئيسياً للانفصال في العديد من الأسر، لذا لا بد من أن يتم التعامل مع الأسرة بطريقة إيجابية؛ لأن ذلك سيحدث تغيراً على حياة الأسرة كي يتمكنوا من التعايش مع تزايد المسؤوليات.
إن القلق على مستقبل الطفل هو مصدر الضغط الرئيسي بالنسبة للأسرة؛ لأنهم لا يستطيعون توقع مستقبل الطفل ذو الإعاقات الشديدة والمتعددة الذي تُعد ولادته دخولاً لعالم جديد سيمر الأهل بظروف متعددة؛ نتيجة ولادة الطفل متعدد الإعاقة وهو أمر طبيعي ولكن من غير الطبيعي أن يستمر ذلك لوقت طويل.
إذ لا بد أن تتغير تلك المشاعر مع الوقت وتتحول إلى مشاعر تقبل ليتمكنوا من العمل بشكل إيجابي مع طفلهم، ستكون هناك العديد من التساؤلات التي من الضروري أن يحاول فريق العمل الإجابة عليها علماً بأن بعض التساؤلات تحتاج إلى بحث متعمق من قبل الأخصائيين.
كما يجب أن تركز العلاقة بين الأهل والاختصاصيين على فردية الطفل وأسرته والمواضيع المتعلقة بالبرامج التربوية المقدمة له، لذلك يجب تدريب الاختصائيين ليكونوا قادرين على بناء علاقة تعاونية وإيجابية مع الأهل وعلى الاختصاصيين تشجيع الأهل على المشاركة في البرامج المقدمة وليس فقط دعوتهم لذلك حتى يشاركوا في تخطيط البرامج وإعدادها وتنفيذها.
